Przewlekle chore dzieci

Agnieszka – dziewczyna urodziła się z wieloma wadami wrodzonymi. Mimo, że nie chodzi i nie siedzi sama, nie mówi, to jednak świetnie radzi sobie z komputerem i potrafi komunikować się ze światem alternatywnymi sposobami. Karmiona jest przez peg-a (wyłoniony przez powłoki skórne dren do podawania posiłków) oraz poprzez pompę żywieniową. Bardzo lubi muzykę oraz lizaki Chupa-Chups śmietankowo-truskawkowe.

Alicja – dziewczynka urodzona z niedotlenieniem okołoporodowym. Alicja widzi i słyszy, jednak nie mówi i samodzielnie nie chodzi. Jest intensywnie rehabilitowana. Ma bardzo dobry kontakt wzrokowy z otoczeniem, reaguje na bliskich i znajome osoby. Bardzo lubi przebywać w towarzystwie swojego starszego brata.

Amelia – urodziła się jako skrajny wcześniak z uszkodzeniami neurologicznymi i problemami z odżywianiem, nie mówi, lecz porozumiewa się gestami i mimiką twarzy. Nie chodzi i nie trzyma sama głowy.

Bartuś – jest wcześniakiem urodzonym z ciężką dysplazją oskrzelowo-płucną, oddycha przy pomocy rurki tracheotomijnej, jest tlenozależny. Wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji.

Daria – dziewczynka od urodzenia zmagająca się z rzadką chorobą genetyczną, porozumiewa się dzięki komunikacji alternatywnej, wymaga wsparcia rehabilitacyjnego oraz specjalistycznego sprzętu medycznego. Jest pogodną dziewczynką i uwielbia wyjścia do restauracji.

Dawid – choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Intensywna rehabilitacja jest nieodzowna, by stan Dawida nie pogarszał się. Jest chłopcem inteligentnym, bystrym, dowcipnym i bardzo błyskotliwym. Kocha wszystkie zwierzęta, ma dwa koty i psa, za którymi przepada.

David – chłopiec z ciężką chorobą neurologiczną, który wraz z mamą i siostrą schronił się w Polsce przed wojną.

Denis – chłopiec z guzem mózgu, po zabiegu całkowitej jego resekcji, po chemioterapii, radioterapii, chemioterapii podtrzymującej, obecnie w okresie remisji choroby. Miewa infekcje górnych dróg oddechowych, a także napady padaczki. Jest pod stałą opieką neurologa, logopedy oraz lekarzy onkologów. Wymaga intensywnej rehabilitacji. Jest pogodnym chłopcem, nawiązuje kontakt z opiekunami. Nie siada samodzielnie, jest stopniowo pionizowany.

Fabian - urodził się w kwietniu 2020 roku z przepukliną oponowo-rdzeniową, ma też torbiel w mózgu. Jest ruchliwym maluszkiem, wodzi wzrokiem, rozpoznaje bliskich, potrzebuje dużo uwagi i bodźców, dalszej diagnostyki i intensywnej rehabilitacji.

Filip – chłopiec z niedowładem czterokończynowym po wypadku, któremu uległ w wieku czterech lat. Nie siedzi ani nie chodzi sam. Ma założonego peg-a w celu podawania specjalistycznego żywienia bezpośrednio do żołądka. Filip lubi słuchać książek na audiobookach i oglądać bajki.

Gracjan – chłopiec ze zdiagnozowanym małogłowiem, padaczką lekooporną, z niepełnosprawnością psychoruchową. Nie chodzi, nie siedzi sam. Porozumiewa się z otoczeniem za pomocą wzroku i mimiki twarzy. Bardzo lubi słuchać audiobooków.

Ivan – chłopiec, który wraz z rodzicami uciekł z Ukrainy przed wojną. Jest chłopakiem z mózgowym porażeniem dziecięcym, nie porozumiewa się werbalnie, ale lubi komputery i tak się komunikuje ze światem.

Jessica – ma uszkodzony ośrodkowy układ nerwowy. Jessica nie chodzi, nie siada samodzielnie, nie umie odwrócić się sama na boczek, nie mówi. Karmiona jest butelką i łyżeczką doustnie. Jest bardzo ruchliwa i lubi zabawy z rodzicami. Jessica lubi słuchać muzyki i raduje się na widok swoich najbliższych. Dziewczynka wymaga intensywnej rehabilitacji.

Konrad – chłopiec urodzony z zespołem wad genetycznych o nazwie Di George, przejawiającym się przede wszystkim bardzo poważną wadą serca. Kondziu wymaga całodobowego podawania dodatkowego tlenu. Jest jednak przede wszystkim bardzo wesołym szkrabem, który uwielbia się bawić i oglądać bajki w telewizji. Od pewnego czasu apetyt malca bardzo się pogorszył, konieczna była operacja założenia gastrostomii (jedzenie podawane jest bezpośrednio do żołądka).

Krzyś – chłopiec, od urodzenia zmagający się z chorobą neurologiczną, która objawia się częstymi napadami padaczki. Potrzebuje wsparcia lekarskiego, rehabilitacji, nie porusza się sam i nie mówi.

Lena – dziewczynka zmaga się z chorobą genetyczną o nazwie gangliozydoza. Ma problemy z poruszaniem się, okresowo także cierpi z powodu bólu bioder. Uwielbia oglądać bajki – szczególnie Świnkę Peppę.

Liwia – dziewczynka od urodzenia chorująca na zespół FOXG1, która ma podłoże genetyczne. Skutkiem choroby jest to, że dziewczynka sama nie siedzi, nie chodzi, nie porozumiewa się werbalnie. Bardzo ważna dla kondycji Liwii jest specjalistyczna rehabilitacja, w której bierze udział wielu specjalistów.

Maja – dziewczynka z niedorozwojem móżdżku, małogłowiem, mózgowym porażeniem dziecięcym. Majka miewa napady padaczkowe o różnym nasileniu, czasem bardzo silne. Dziewczynka jest pobudzona ruchowo, wykonuje dużo nieskoordynowanych ruchów, wymachując rękoma, przez co może zrobić sobie krzywdę. Jest jednak często wesoła i pogodna, jeśli nic jej nie dokucza.

Maks – chłopczyk, który wkrótce po urodzeniu przeszedł ciężką infekcję neurologiczną, która spowodowała rozliczne uszkodzenia mózgu. Maksiu często jest spastyczny, nie trzyma sam głowy, nie siedzi. Ma problemy z połykaniem. Ogromną szansą na to, by stan Maksia się nie pogarszał, jest jego intensywna rehabilitacja.

Marcelina – dziewczynka urodziła się w 33 tygodniu ciąży. Tuż po porodzie u Marceliny dało się zauważyć małogłowie, deformację kości czaszki (głowa łódkowata) i dysmorfię twarzy. Badania wykazały wadę wrodzoną mózgu –polimikrogyrię.  Choroba jest wadą rozwojową kory mózgowej. Mózg Marcelinki ma zmniejszoną objętość, z prawie całkowicie zatartym pofałdowaniem kory, z widocznymi zwapnieniami. Wraz z problemami neurologicznymi u Marcelinki pojawiły się także problemy z układem pokarmowym i wzrokiem, maleństwo niestety nie wodzi i nie skupia wzroku.

Marcin – jest całkowicie zależny od dorosłych, wymagający całodobowej opieki. Jest to chłopiec po kilkunastu zabiegach operacyjnych spowodowanych ropnym zapaleniem mózgu. Ma duże przykurcze kończyn dolnych, karmiony jest przez peg-a. Nie chodzi, nie siedzi samodzielnie i nie widzi. Uśmiecha się i rozpoznaje po głosie znajome osoby. Wraz z mamą lubi słuchać muzyki poważnej. 

Mateusz – w wieku trzech lat zachorował na złośliwy nowotwór móżdżku. Walka trwała do lutego 2011. Agresywne leczenie chemio i radioterapią wycieńczyło organizm Matiego i spowodowało uszkodzenie układu nerwowego. Do dziś Mati walczy o lepszy byt, o życie bez bólu. Ogromną częścią codzienności chłopca jest intensywna rehabilitacja.

Nikodem – maluszek, który urodził się z ciężką chorobą, która nazywa się pęcherzyca. Leczony objawowo, wymaga wsparcia fizjoterapeuty.

Nikodem – chłopczyk z zespołem mnogich wad wrodzonych: niedrożnością dwunastnicy, wrodzoną wadą serca, wadą kręgów piersiowych ze znaczną skoliozą kręgosłupa w odcinku piersiowym. Nikoś Jest pod stałą opieką gastroenterologa, nefrologa i wielu innych specjalistów. Jest bardzo pogodnym dzieckiem, dobrze rozwija się intelektualnie. Mówi, śmieje się, dzięki dużemu zaangażowaniu rodziców i pracy rehabilitantów Nikodem także samodzielnie chodzi

Nikola - urodziła się z szeregiem wad wrodzonych układu pokarmowego i wydalniczego.  Wymaga szeregu interwencji chirurgicznych oraz wsparcia fizjoterapią.

Oskar – chłopiec zdiagnozowany z niedorozwojem móżdżku, wcześniak. Oskar ma duże problemy z refluksem żołądkowo-przełykowym. Ogromną szansą na lepsze samopoczucie chłopca jest intensywna rehabilitacja.

Laura – zmaga się z wieloma wadami wrodzonymi. Obecnie jest po dwóch operacjach serca z powodu zwężonej cieśni aorty, ubytków międzykomorowych i międzyprzedsionkowych oraz niedorozwoju prawej komory serca. Laurka ma rozszczep podniebienia i wargi oraz hipoplazję ślimaków i błędnika, co uniemożliwia jej prawidłowy rozwój motoryczny. Mimo głuchoty jest bardzo towarzyskim dzieckiem, potrzebującym dużo uwagi i różnych bodźców. 

Radek – chłopiec zmagający się z zespołem wad wrodzonych centralnego układu nerwowego, mózgowym porażeniem dziecięcym, padaczką lekooporną oraz częstymi infekcjami. Radek karmiony jest przez gastrostomię i potrzebuje wielu godzin rehabilitacji po to, by jego stan nie ulegał pogorszeniu. Chłopiec ma prowadzoną terapię wzroku, uwielbia  świecące w różnych kolorach zabawki, hipoterapię.

Staś - maluch urodził się w grudniu 2019 roku, z rozszczepem kręgosłupa, wodogłowiem, problemami urologicznymi. Wymaga wsparcia medycznego i fizjoterapii. Mieszka z rodzicami i starszym braciszkiem.

Sebastian – chłopiec  z mózgowym porażeniem dziecięcym, komunikuje się pozawerbalnie. Sebastian wymaga ciągłej opieki medycznej, korzysta z dużej ilości sprzętów medycznych, np. z koncentratora tlenu, ssaka.

Szymon – chłopak, który urodził się z poważną  wadą serca i niesprawnym prawym płatem płuca. Gdy Szymon ma infekcję spada jego saturacja, wymaga wtedy tlenoterapii, zdarzają mu się też omdlenia. Jest wesołym i energicznym (mimo ciężkiej choroby) chłopcem, który chciałby robić wszystko to, co mogą zdrowe dzieci. Uwielbia gry komputerowe.

Szymon - chłopiec zmagający się z rzadką chorobą genetyczną wywołaną mutacją genu KCNT-1, która wiąże się z padaczką i znacznymi zaburzeniami rozwoju psychomotorycznego spowodowanymi uszkodzeniem centralnego układu nerwowego. Szymek nie siedzi bez podparcia, nie chodzi, nie porozumiewa się werbalnie, bez wątpienia zdaje się jednak orientować w przestrzeni, poznawać bliskich i reagować na różnorodne bodźce. Uwielbia słuchać muzyki i bajek. Lubi jak czyta mu się wierszyki, opowiadania lub animuje krótkie scenki. Lubi delikatne iluminacje świetlne. Szymek okazuje radość i zadowolenie, jego najbliżsi starają się sprawiać, aby każdego dnia pomimo choroby miał wiele powodów do uśmiechu.

Ula - urodziła się jako wcześniak w październiku 2019 z przepukliną mózgową potyliczną. Przeszła kilka skomplikowanych operacji neurochirurgicznych mózgu. Ma wodogłowie i wstawioną zastawkę komorowo-otrzewnową oraz rzadką chorobę Zespół Arnolda Chiariego, typu 3 . Wymaga intensywnej rehabilitacji i terapii wzroku.

Weronika - dziewczynka urodziła się z poważną wadą serca, a w ostatnim czasie jej stan się pogorszył z powodu uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Obecnie jest dzieckiem leżącym, bez kontaktu słownego, żywionym przez sondę do żołądka.

Leonard – zmaga się z wrodzoną wadą serca. Jest już po kilku zabiegach operacyjnych, ma bardzo niskie saturacje, wymaga wsparcia sprzętu medycznego, rehabilitacji, wsparcia i opieki specjalistów.

Vanessa – dziewczynka z mózgowym porażeniem dziecięcym, znaczną skoliozą. Jest żywiona przez gastrostomię, nie chodzi, nie porozumiewa się werbalnie. Potrzebuje stałej fizjoterapii, by jej stan się nie pogarszał.

Kuba - zmaga się z wrodzoną wadą serca o nazwie Zespół Hipoplazji Serca Lewego (HLHS), która skutkuje jego niewydolnością. Przeszedł już dwie poważne operacje kardiochirurgiczne. Jest żywo reagującym na otoczenie maluchem.

Zuza – cierpi na lekooporną padaczkę, która objawia się bardzo silnymi napadami. Jest dziewczynką reagującą na otoczenie, porozumiewa się pozawerbalnie. Zuza nie chodzi, ma też spore problemy z apetytem.