No właśnie, co? Przy okazji okrągłej rocznicy śmierci ks. Eugeniusza Dutkiewicza, ojca polskiego ruchu hospicyjnego, a zarazem patrona gdańskiego Hospicjum, postanowiliśmy przeprowadzić ankietę. Autorem wszystkich jej punktów jest sam ksiądz Eugeniusz, chociaż skompletowane i ułożone na kształt hospicyjnego Dekalogu zostały one przez zespół kwartalnika. O odpowiedź poprosiliśmy znakomitych przedstawicieli polskiego środowiska hospicyjnego, laureatów I edycji nagrody im. ks. Eugeniusza Dutkiewicza. Uczestnicy ankiety w kolejności alfabetycznej: mgr Roma Antonowicz, mgr Anna Kaptacz, ks. dr hab. Piotr Krakowiak, prof. UMK, mgr Janina Mirończuk, mgr Elżbieta Skowrońska, dr Jolanta Stokłosa oraz prof. dr n. med. Krystyna de Walden-Gałuszko.
1. To nie ma być wizyta towarzyska, lekarska lub pielęgniarska, to jest towarzyszenie cierpiącemu choremu.
Towarzyszenie pacjentowi i jego rodzinie to cel interdyscyplinarnego zespołu opieki paliatywnej (…). Nie oznacza to, że mamy być przez ten czas w domu pacjenta, ale musimy i chcemy być w gotowości do odebrania telefonu i udzielenia wyczerpującej porady telefonicznej. Jeśli to nie wystarczy, jedziemy do pacjenta i podejmujemy odpowiednie działanie w zależności od występujących objawów, problemów, potrzeb. Jeżeli nasze umiejętności są niewystarczające, to zwracamy się o pomoc do innego członka zespołu. To nie może być tylko badanie fizykalne i zaordynowanie leków czy wykonanie opatrunku, toalety przeciwodleżynowej, iniekcji lub udzielenie porady psychologicznej – to podejmowanie rozmowy, aktywne słuchanie, otwartość i „duchowe obejmowanie” pacjenta.
Anna Kaptacz
W pierwszych latach ruchu hospicyjnego zwracano bardzo uwagę na przekazanie wolontariuszom, a później pracownikom i wolontariuszom, że najważniejszym, oprócz uśmierzenia bólu i innych trudnych do opanowania objawów pojawiających się w ostatnim okresie życia chorego, jest towarzyszenie, czyli służenie choremu, uważne słuchanie i zapewnienie go o tym, że nie będzie sam, że będziemy z nim w chorobie i w przejściu do wieczności. Sądzę, że w wielu hospicjach towarzyszenie, o którym mówił i pisał ksiądz Eugeniusz, nadal jest realizowane.
Jolanta Stokłosa
2.Nikt ztego zespołu nie umiałby pomóc sam, dopiero różnorodność osób: ich przygotowania, osobowości, profesji i wyznawanej filozofii potrafi zaspokoić potrzeby chorego.
Prawda powyższa jest nadal jedną z zasad spełniania opieki hospicyjnej. Jest przekazywana na kursach i szkoleniach z opieki i medycyny paliatywnej.
Jolanta Stokłosa
Miałem przywilej obserwować pracę księdza Eugeniusza. Przed pójściem do nowego chorego zawsze wypytywał o szczegóły lekarza i pielęgniarkę oraz wolontariuszy z zespołu. Tak samo robił ks. Jan Kaczkowski, który – choć w innym stylu – często opierał się na wiedzy z opieki zebranej przez Jego zespół. Lekarz, pielęgniarka, ksiądz, pracownik socjalny, psycholog, wolontariusz czy rehabilitant – nikt z nich nie pozjadał wszystkich mądrości. Każdy człowiek widzi problemy chorego i jego bliskich poprzez swoją perspektywę pomocy czy osobiste problemy, a to nie pomaga w stworzeniu optymalnej opieki. Dobra opieka wymaga trudu spotkań i rozmów w zespole. (…)
Piotr Krakowiak
(…) Interdyscyplinarność może zapewnić zespół składający się z lekarzy, pielęgniarek, psychologów, fizjoterapeutów, kapłanów, pracowników socjalnych, terapeutów zajęciowych i wolontariuszy różnych zawodów. Tylko taki zespół, który potrafi dobrze komunikować się z pacjentem i jego rodziną oraz między sobą, może spełnić oczekiwania osoby zbliżającej się do kresu życia z powodu przewlekłej, niepoddającej się leczeniu przyczynowemu choroby. (…) Poprzez wspólne działania (…)dajemy choremu i jego rodzinie nadzieję, dobro, miłość oraz poprawiamy jakość życia.
Anna Kaptacz
3. Znakiem hospicyjnego wiatyku są nasze dłonie – umierający musi je znać i ufać, że jesteśmy.
Pacjent umierający nie powinien pozostawać sam. Nie może leżeć w izolatce za zamkniętymi drzwiami, które czasem ktoś z personelu uchyli by sprawdzić, czy jeszcze oddycha i czy nie skończyła się kroplówka podłączona tylko w tym celu, żeby pozorować działania medyczne. Pacjent umierający potrzebuje drugiego człowieka, który mu towarzyszy, siedząc przy łóżku i trzymając go za rękę, bo chce czuć ciepło dotykającej go dłoni. (…) Miłość jest nam potrzebna na każdym etapie życia, a szczególnie wtedy, gdy jesteśmy słabi i bezbronni. (…)
Anna Kaptacz
4. Hospicjum, poprzez swoją formę działania, chce takim wartościom, jak godność osoby cierpiącej i jak służba człowiekowi przywrócić należne i właściwe miejsce w medycynie.
Opieka paliatywna i hospicyjna stara się uczynić wszystko, aby chory mógł godnie żyć do naturalnej śmierci. (…) Słowo „służba” jest obecnie niepopularne i znika z nauk medycznych. Powinniśmy starać się przywrócić je w opiece nad chorym. „Służyć” – od razu mówimy tym słowem, że jesteśmy dla chorego, ofiarowujemy siebie i swoją wiedzę. Jesteśmy przyjacielem i podporą w trudnym czasie dla niego.
Jolanta Stokłosa
5. Wejść w przestrzeń człowieka cierpiącego. Prawda wymaga miłości, miłość wymaga wspólnej drogi.
(…) Czas oczekiwania na prawo wejścia w przestrzeń chorego to czas trwania przy chorym. A trwanie to długa droga, podczas której chory odczuje, że podstawą twojego trwania jest Miłość. Rzeczywiste uczucie, które unaoczniło się, gdy będąc głęboko samotnym, twoje towarzyszenie złagodziło jego lęk i poczucie osamotnienia. Wtedy masz prawo stanąć przed nim z wyciągniętymi dłońmi, gdzie na jednej masz Miłość, a na drugiej Prawdę.
„Prawdziwy hospicjant staje się świadectwem istnienia i Miłości Boga. Niezwykła to misja” (E.D.)
W tej prawdzie znajdziesz w sobie moc do jej przekazania, a umierający do jej odebrania. Będzie to prawda o zbliżającej śmierci, o jej nieuchronności, o możliwości spokojnego odejścia w twoich ramionach, o czekającym na Niego Najmiłosierniejszym. Hanna Chrzanowska, jedna z założycielek krakowskiego Hospicjum (proces beat. 1998), wskazuje wielokroć na niesłuszność postawy nawracania umierających, ani delikatnie ani nachalnie, jedynie własną postawą. (…)
Roma Antonowicz
Wejście w przestrzeń chorego człowieka wymaga przede wszystkim pokory. Oczywiście jesteśmy przygotowani do naszej pracy, mamy kompetencje, ale to człowiek chory wie najlepiej, co jemu jest potrzebne. Nie wolno nam niczego narzucać. Ten człowiek kończy życie, i ma prawo tę końcówkę przeżyć tak jak chce. Ważna jest też dobra komunikacja w zespole. I wymiana informacji. Każdy człowiek zespołu jest tak samo ważny, nawet ten o niższych kompetencjach. Znowu ta pokora.
Elżbieta Skowrońska
6. Uszanowanie godności wyraża się nie tylko w dostrzeżeniu cierpień człowieka przez otoczenie, ale także w umożliwieniu mu odkrycia przez samego siebie takich duchowych przestrzeni, które staną się źródłem jego nowej wartości.
(…) Człowiek ciężko chory, zależny od innych, bardzo źle przeżywa swoją sytuację, często czuje się ciężarem dla otoczenia, co przekłada się na jego bardzo niską samoocenę. Z drugiej strony panujący powszechnie kult konsumpcjonizmu, sprawności i sukcesu przyczynia się do lekceważącego stosunku otoczenia do chorego „generującego” koszta opieki. Podstawowym zadaniem pracownika hospicjum jest przywrócenie szacunku dla chorych i ich godności, nie tylko poprzez edukację nastawioną na zmianę postaw otoczenia, lecz także obronę poczucia godności w samych chorych. Przywrócenie im przekonania o ich niepowtarzalnej wartości.
Krystyna de Walden-Gałuszko
7. Oczywiście w ruchu hospicyjnym muszą powstawać coraz sprawniejsze formy opieki, a także różne modele pracy. Trzeba się jednak zastanowić, jak w te organizacyjne struktury wlać niepowtarzalne poświęcenie, które wielokrotnie widzę u naszych hospicjantów.
(…) Najpiękniej tego „hospicyjnego ducha” wyczuwałem wśród hospicyjnych wolontariuszy. (…) Warunkiem jest jednak przyjęcie tych, którzy chcą ofiarować swój czas i energię dla umierających, ich bliskich i wszystkich opiekunów. Kiedy brakuje tej otwartości, możemy mówić jedynie o zespole utytułowanych specjalistów. (…)
Piotr Krakowiak
Pamiętam słowa ks. Egeniusza mówiącego o świętości ludzi posługujących ciężko chorym. Oni są święci przez swoją posługę. Hospicjum daje nam przestrzeń do bycia świętymi.
Janina Mirończuk
8. Chory szuka dla siebie przestrzeni, w której mógłby się porozumieć z otoczeniem. Tej przestrzeni nie tworzy żadna instytucja, ale ludzie, którzy umieją czytać słowa i gesty chorych.
Są różne przestrzenie kontaktów między ludźmi. Istnieje poziom podstawowy, powszechnie znany, który z relacji z chorym wyraża się zainteresowaniem jego podstawowymi potrzebami zapewniającymi mu głównie komfort fizyczny (klasyczne pytanie o samopoczucie, ból itp.). Poziom drugi (…) to rozmowa o uczuciach, problemach z ludźmi czy innych potrzebach chorych, którym można w mniejszym lub większym stopniu zaradzić. Poziom najwyższy, nie zawsze osiągalny – wywodzi się z tego, co w człowieku najgłębsze. Czasem mówimy o „nadawaniu na tej samej fali”. Na tym poziomie pojawia się możliwość wzajemnego przekazania sobie duchowych doświadczeń. Ks. Eugeniusz określał ten proces swoim ulubionym zadaniem: „wyjedź na głębię”.
Krystyna de Walden-Gałuszko
(…) Tworzyć przestrzeń dla umierającego to dać mu miejsce w swoim życiu i sercu. Otworzyć się najpierw samemu przed nim, by ułatwić porozumienie. Relacja przyjacielska pomiędzy lekarzem a pacjentem ma stworzyć równowagę pomiędzy kompetencją lekarza a wolą pacjenta jako osoby – z jej duchowością i światem wartości. „W tej współpracy odgrywa role nie autorytet lekarza, lecz zaufanie i zawierzenie chorego, które pojawia się, gdy lekarz leczy chorego a nie jego chorobę” (E.D.). (…)
Roma Antonowicz
(…) W pismach i kazaniach ks. Dutkiewicza dom, stół, wspólnota rodzinna i jej ciepło były zawsze bardzo ważne. Jestem przekonany, że to jedna z wartości, którą on wniósł swoim niestrudzonym nauczaniem zespołów hospicyjnych, wizytami we wszystkich Wyższych Seminariach Duchownych w Polsce i licznymi seriami rekolekcji dla rodzin hospicyjnych z całego kraju. Pomimo upływu lat to trafnie ujęte w drogowskazach ks. Eugeniusza napięcie: instytucja-człowiek jest nadal istotą hospicyjnych wyzwań u nas i na całym świecie.
Piotr Krakowiak
9. Medycyna hospicyjna kształtuje nowe postawy i sposoby bycia przy umierającym, a co najważniejsze – stawia wysoki próg wymagań dotyczących wewnętrznej kultury.
(…) Nie jest to ani proste, ani łatwe zostawić za drzwiami chorego pośpiech, własne nabrzmiałe sprawy, problemy zawodowe, rodzinne, spadkowe, samochód u mechanika, niespłacony kredyt itp., itd. Sprawy tak dalekie Bogu i chorym. Mam jedno swoje życie, swoje sprawy, swój dom, dzieci, męża i konto. Masz? To siedź przy tym wszystkim i pilnuj. Tylko nie mów, że jesteś hospicjantem czy hospicjaninem, jak mówiono u progu ruchu hospicyjnego. (…)
Służba drugiemu człowiekowi wpisana jest w człowieczeństwo. Wewnętrzna kultura hospicjanta w tej służbie jest zaprzeczeniem szerzącego się egoizmu, braku szacunku dla słabości i starości. Opieka hospicyjna powinna być znakiem sprzeciwu wobec zinstytucjonalizowanych kontaktów z chorymi. Powinna być protestem przeciwko traktowaniu chorych jako przypadku, który nie ma nic do powiedzenia w sprawie swojego leczenia i życia. Nie ma dobrej śmierci, jest tylko śmierć zaopiekowana (E. D). (…)
Roma Antonowicz
(…) Godność osobowa jest wartością indywidualną wypracowaną w ciągu życia. Szacunek dla tak pojętej godności człowieka chorego w medycynie oznacza poszanowanie jego prawa do otrzymywania informacji i realizacji autonomicznie podjętych decyzji. Oznacza także szacunek dla prywatności, intymności, tajemnicy i lojalności. Pojęcie prywatności wiąże się z zachowaniem równowagi pomiędzy potrzebą bliskości a potrzebą samotności, którą także należy zagwarantować. (…)
Krystyna de Walden-Gałuszko
10. Ale to wszystko jest „do czasu”, bo gdy śmierć będzie miała twoje oczy, zrozumiesz, co napisałem. A na dzisiaj – ile sił i ducha w sercu stanie – chrońmy chorych i siebie w naszych hospicjach przed „rynkiem usług”.
Ks. Eugeniusz Dutkiewicz przestrzegał przed „świadczeniodawcami” i „świadczeniobiorcami”. Czas pokazał, że miał rację. Nie można wszystkiego robić wolontaryjnie, ale patrzenie na ciężko chorego człowieka, towarzyszenie mu w tej trudnej drodze życia będzie właściwe, jeśli drogowskazem będzie miłość.
Janina Mirończuk
Często wykonujemy różne usługi przy chorym, ale sformułowanie „rynek usług” bardzo nie pasuje do rzeczywistości hospicyjnej. Na rynku im więcej tym lepiej, a w hospicjum tym lepiej im głębiej. Istotna jest obecność, towarzyszenie choremu, zarówno podczas wykonywania przy nim jakiejś czynności, jak i wtedy, kiedy „nie ma czym zająć rąk”. To są być może wizyty najtrudniejsze. Musimy być bystrymi obserwatorami, wyczulonymi na moment, kiedy pacjent się otwiera i potrafiącymi poskromić w sobie chęć pośpiechu. Boję się, że ludzie bez odpowiedniej formacji hospicyjnej kusi praca na akord. Na wszystkich, którzy znali ks. Dutkiewicza, spada więc obowiązek przekazania nowemu pokoleniu hospicjantów jak najwięcej z duchowości tej pracy.
Elżbieta Skowrońska
*tekst pochodzi z kwartalnika Hospicjum to też Życie, nr 2017 (51) 3. Pełen numer dostępny tutaj
